Родители маленькой девочки, язык которой всегда торчит, пытаются повысить осведомленность о ее редком состоянии, синдроме Беквита-Видемана.
Выражение ее языка может выглядеть как милая манера поведения, но на самом деле это признак чего-то гораздо более серьезного.
Восемнадцатимесячная Осеа Варни страдает синдромом Беквита-Видемана (BWS); врожденное расстройство чрезмерного роста, когда младенцы рождаются крупнее, чем обычно, что означает, что ее язык не может поместиться во рту.
Состояние Осеа означает, что ее язык слишком большой, чтобы поместиться у нее во рту
Изображение: Facebook / Мелани Л Варни
28-летняя мама Мелани Варни из Канады отчаянно пытается повысить осведомленность о редком состоянии ее дочери, которое встречается у 1 из каждых 14 000 детей в США, после того, как врачи не смогли ее диагностировать.
Она сказала, что впервые заметила проблему еще до рождения Осеи: «Вы могли даже видеть язык Осеи, торчащий на УЗИ.
‘Когда она родилась, это было первое, что я заметил - сначала мне показалось, что это мило, но это вызвало некоторые серьезные осложнения. '
Осеа, у которой есть сестра-близнец Индиго и старший брат Джои, пришлось перенести операцию по коррекции языка в штате Миссури в возрасте всего семи месяцев, чтобы избежать проблем с дыханием, удушьем и кормлением, которые может вызвать BWS.
Без операции пациенты с BWS могут испытывать серьезные ортодонтические проблемы из-за изменения формы челюсти и лица, чтобы приспособить увеличенный язык.
Осеа родилась намного крупнее своей сестры-близнеца Индиго
мир похудения фалафель
Изображение: Facebook / Мелани Л Варни
Ей также приходится посещать больницу каждые шесть недель, чтобы обследоваться на наличие опухолей, поскольку у нее значительно повышен риск развития рака у детей, особенно опухолей печени и почек.
Мама Мелани сказала: «В тот момент, когда я родила Осею, я подумала, что она выглядит не так, как другие мои дети.
She Очевидно, у нее торчал язык, но она была больше, чем ее сестра.
‘Когда мы были в магазине, мы получали комментарии о том, как она высунула язык - большинство из них сказали, что она милая, но другие думали, что она грубит.
‘Она была несчастна из-за этого - я пыталась кормить ее грудью, но она просто не могла ухватиться за нее.
'Это не давало мне спать всю ночь, пытаясь или волнуясь'.
Мелани проводит кампанию за повышение осведомленности о BWS, после того, как врачи не смогли диагностировать Ocea.
Изображение: Facebook / Мелани Л Варни
После нескольких месяцев, когда Мелани и ее мужу Габби сказали, что язык Очеа, вероятно, был всего лишь этап, они решили принять меры.
Проведя онлайн-исследование, они натолкнулись на маленькую девочку, похожую на Осеа, и решили связаться со специалистом по синдрому Беквита-Видемана, который сразу же поставил ей диагноз.
‘Было ужасно слышать, что у нее было состояние.
«Но через три месяца, по крайней мере, у нас наконец был диагноз, и мы могли начать что-то делать».
Вскоре после постановки диагноза Мелани и ее подруга Триша Сурлес, чей двухлетний ребенок также страдает редким заболеванием, решили создать веб-сайт How Big BWS, чтобы повысить осведомленность о признаках и симптомах этого заболевания.
28 августа отмечается день «Насколько велик твой» - социальная медиа-кампания, которую они организовали, чтобы повысить осведомленность об этом состоянии, попросив людей опубликовать языковые селфи с помощью хэштега #howbigbws ,
Посмотри историю Осеи
Мелани сказала: «Наша цель - повысить осведомленность об этом синдроме.
Cancer У четверти больных развивается рак, поэтому важно, чтобы был поставлен ранний диагноз.
Want Мы хотим, чтобы врачи распознали BWS и чтобы семьи знали, что для них существует сеть поддержки.
«Если это означает, что люди должны выглядеть глупо, значит, это того стоит».
почему моя грудь уходит в сторону