Ежегодно в Великобритании рождается около 775 детей с синдромом Дауна.
Но, несмотря на повышение осведомленности и наглядности, предстоит еще пройти долгий путь, чтобы изменить представления о том, каково это иметь ребенка с таким заболеванием.
Вторая дочь Хейли Голениовской, Натти, родилась с синдромом Дауна. С тех пор Хейли создала всемирно известный блог для родителей «Даунсайд Ап», чтобы помочь преодолеть стереотипы и открыть дискуссию о жизни родителя ребенка с синдромом Дауна.
С тех пор Нэтти стала первым ребенком в Великобритании, у которого нет возможности сниматься в модной кампании «Снова в школу», и, как говорит Хейли, «смешной, красивый, умный и просто совершенно истеричный».
Хейли рассказала нам о том, как изменилось ее собственное восприятие синдрома Дауна после рождения Нетти, и что должна знать каждая мама о рождении ребенка с синдромом Дауна ...
Ваши предубеждения о синдроме Дауна, вероятно, ошибочны
Через пять часов после рождения Натти нам сказали, что у нее синдром Дауна. Она была в реанимации, а мы в другом отделении, но я помню все эти ужасные стереотипы, которые сразу же били меня. Такие вещи, как плохая стрижка, ужасные очки и то, как она ходила вокруг меня с опущенной головой и высунутым языком.
Мне стыдно сказать, что мои опасения были во многом основаны на том, как она будет выглядеть. Я помню, как первые 30 секунд думал, что мы больше никогда не поедем в отпуск. Я не могу сказать вам, почему я так думал. Мы живем в Корнуолле, и я помню, как думал, что никогда больше не поеду на пляж. Было ли это потому, что я думал, что люди будут смотреть на нее, и это будет слишком ужасно, или люди будут указывать и смеяться, я не знаю.
зимние тематические кексы
Но, конечно, все это было мусором, и ни одна из тех вещей, о которых я сначала подумал, не сбылась. Natty - путешественник, и мы были в различных поездках по всему миру. Она уникальная личность, каждый человек с синдромом Дауна отличается. Но вся эта устаревшая ерунда сформировала мои первоначальные мысли. Я полагаю, это было то, что я был вынужден думать.
Синдром Дауна - это только одна часть того, кем является ребенок
Когда родилась Натти, одной из вещей, о которых я сначала подумал, будет то, что она станет «несчастной», она «одной из них» и, конечно, она просто наша дочь. Синдром Дауна является лишь одним аспектом ее личности. Когда я получаю электронные письма от новых родителей, говорящих: «О боже, что мне делать?», Я всегда говорю им: «Познакомьтесь со своим ребенком». Они, как и любой другой ребенок.
Познакомьтесь с ними и наслаждайтесь этими младенческими днями, потому что это быстро проходит. Мы все помним, что, по нашему мнению, означает синдром Дауна. Но если вы не знаете и не любите кого-то с состоянием, которого вы на самом деле не знаете. Натти многому нас научила. Она воспитала нас.
Называть кого-то с синдромом Дауна «симпатичным» не всегда хорошо
На данный момент Натти девять лет, и, вероятно, она размером с пять или шесть лет. Да, она милая, и я не против, чтобы люди называли ее милой. Но через три или четыре года, когда она будет в средней школе, она не будет милой. И вот тогда это начинает тереть. Это то, что вы видите на Фейсбуке, что действительно поднимает мне нос - такие вещи, как: orgeous Великолепная девушка спрашивает девушку с Дауна на выпускной. Разве он не отличный парень? »Когда они дети, называть их милыми - это хорошо, потому что они милые. Но за последние пару лет я не публиковал фотографии Нэтти с милыми лозунгами. Вместо этого я мог бы поместить фотографии ее делающей что-то более стоящее с более важным сообщением.
рецепт салата из томатной пасты
Natty моделирование для Frugi
Это все об использовании правильного языка
Для меня это все о языке - особенно когда речь идет о том, чтобы сказать мамам, что у их ребенка может быть синдром Дауна. Например, слово «риск» является таким негативным словом. Автоматически, когда вы говорите женщине, что ваш риск велик, это всегда риск чего-то плохого. Однако сейчас они больше слушают нас и пытаются изменить это слово на «вероятность» или «шанс». Но это также, когда вы слышите такие вещи, как: «Извините, у меня плохие новости». Вы сразу же думаете, это ужасно, что-то не так.
Скрининг на синдром Дауна и другие состояния может быть хорошей вещью, но родителям нужна сбалансированная информация
Сейчас такого не бывает, но когда Натти была маленьким ребенком, у меня часто возникал вопрос: «У вас не было теста?». Это основано на автоматическом предположении, что у меня явно не было теста, потому что если У меня было бы прекращение. Я не против, чтобы люди спрашивали меня, прошел ли я тест. У нас было измерение сгиба по Нухалу (сканирование полупрозрачности Нучала (NT)), но люди, спрашивающие: «Да, у вас не было теста», во многом являются частью идеи, что у вас не может быть теста, потому что если бы у вас был ее бы здесь не было И я слышал это, возвращался к машине и плакал. Я нашел это очень сложно.
Более того: Хейли написала набор материалов для начала разговора, чтобы помочь новым родителям получить поддержку и точную информацию о синдроме Дауна, а также помочь им рассказать о своих чувствах и проблемах.Все дело в том, чтобы должным образом объяснить женщинам, что они проверяют, и каковы будут последствия для любого результата. Я не забываю идти на скрининг-тест Нучала и просто говорила маме по телефону: «Мы просто идем к спокойствию», что невероятно наивно, потому что речь идет только о душевном спокойствии, если вы получите желаемый результат. Вот почему я хотел бы видеть медсестер с ограниченными возможностями, чтобы помочь с этим процессом. На данный момент, автоматическое предположение медицинских работников заключается в том, что прекращение является единственным путем, и, конечно, вам нужно сделать это быстро и поторопиться.
Натти с сестрой Мией, мамой, папой Хейли и Бобом
Не паникуйте. Другие мамы будут чувствовать себя так же, как вы
Я думаю, что изначально все переживают точно такой же шок. Очень распространенные темы: «Могу ли я справиться?», «Достаточно ли я хорош?», «Я не подписался на это?». «Я даже не знаю, смогу ли я это сделать». На самом деле, я знаю пару мам, у которых даже дети были помещены в приемную семью и рассматривали возможность их усыновления. Затем, с небольшой поддержкой, они поняли, что могут сделать это и вернуть их. Часто родители хотят знать, как будет выглядеть их семья, поэтому я и начал вести блог. Я просто хотел посмотреть, как будет выглядеть моя семья и как мы будем жить. Я хотел видеть фотографии детей с синдромом Дауна и их братьев и сестер, делающих типичные вещи.
как приготовить испанские спагетти
То, что люди почти всегда делают, когда у их ребенка есть какие-либо проблемы со здоровьем или инвалидность, это то, что они сразу же хотят заглянуть слишком далеко вперед или спланировать всю жизнь своего ребенка. Я помню, как делал это. Ей было всего пару дней, и я подумал: «Боже мой, я не думаю, что она выйдет замуж и у нее не будет детей». Но обычно, когда ваш ребенок рождается, вы просто думаете о первых нескольких месяцах. Я всегда говорю людям не смотреть слишком далеко вперед. Просто наслаждайся моментом.
Речь идет о том, чтобы прийти к месту принятия, что ваш ребенок немного отличается от того, что вы ожидали. Возможно, они не пойдут в университет и не сделают того, чего ожидают ваши дети, и это огромный шок. Некоторые люди могут описать это как процесс скорби, но я всегда говорю: «Что бы вы ни чувствовали, большинство из нас, родителей, чувствовали то же самое, так что не стыдитесь этого». но на самом деле это вполне нормально. Все в порядке; Вы пройдете через это.
Если у вас есть еще один ребенок, объясните им, что означает синдром Дауна
Моя другая дочь Мия, 12 лет, написала книгу, описывающую синдром Дауна для детей. Она называется «Я люблю тебя, Натти» и представляет собой знакомство с синдромом Дауна, поэтому для братьев и сестер действительно здорово, когда их новый брат только что родился. Это просто для того, чтобы объяснить, что им понадобится немного дополнительной помощи со всеми видами вещей, которые вы собираетесь делать в любом случае.
Восприятие окружающих молодых людей и взрослых с синдромом Дауна должно измениться
Натти приближается к концу, чтобы быть «милой», и я думаю, что после этого момента люди находят проблемы. Так что, пока вы такие милые, как Натти, например, есть работа по моделированию. Фотографии летают по Facebook, и люди открыты и готовы к этому - но если Натти перестанет быть таким милым маленьким ребенком, люди все равно захотят, чтобы она стала взрослой? Когда ты перестаешь быть милым, обществу сейчас нет места для тебя.
Пару недель назад мы отправились в Академию Foxes (специализированный колледж общественного питания и учебный отель для молодых людей с ограниченными возможностями в обучении). Это был фантастический отель, в котором работали молодые люди с ограниченными возможностями, которые учатся удерживать работу и приобретают жизненные навыки, чтобы выходить на улицу и становиться независимыми. Но, тем не менее, они всегда противятся идее о том, что люди с синдромом Дауна являются «безработными». У нас долгий путь. Сохранить